#7 Is mijn endo stabiel gebleven?

 

De vraag die vandaag beantwoord gaat worden: “Is mijn endometriose stabiel gebleven?”

De laatste keer dat ik samen met Edwin in Londen was voor een consult bij dr. Peter Barton-Smith, was in juli 2022. Sinds die tijd is er immens veel gebeurd. We zijn inmiddels 7 IVF-stimulaties verder, en dat vond mijn endometriose alles behalve leuk. Mijn klachten zijn sinds die tijd ook verergerd en daarom wil mijn arts dat ik, vóór mijn operatie, een nieuwe echo laat maken. Hij ziet vaker dat endometriose na IVF “crazy” wordt en dus kan verergeren. Dat ik 7 IVF-rondes heb gehad, stemde hem dus allesbehalve gerust. Vandaar dat wij nu dus een paar dagen eerder in Londen zijn voor o.a. een nieuwe echo. Vandaag hadden we dus twee afspraken op de planning staan. Half 12 een afspraak bij het Gynaecology Ultrasound Centre en om 12 uur aansluitend een consult bij mijn arts.

We beginnen de ochtend met een lekker ontbijtje bij de Bondi Green hier op 10 minuutjes lopen van de accommodatie. Ik voel me gelukkig ietsjes beter dan gisteren, al voel ik mijn buik nog wel flink. We hebben beiden goed geslapen, en dat helpt ook wel gelukkig. Het appartement is heerlijk donker door de luiken die je naar beneden kan laten. Als je wil, kan je zo een gat in de dag slapen omdat de kamer donker blijft. Ook zitten we aan het einde van de gang, waardoor het heerlijk rustig is en we geen last hebben van langlopende mensen ofzo.

Ontbijt in de Bondi Green

Als het ontbijt er eenmaal in zit, gaan we langzaam aan richting het Ultrasound Centre lopen. Ondanks dat we hier vorig jaar ook waren, moeten we wel even Google Maps erbij pakken. We verblijven nu in een andere accommodatie dan toen, dus hebben niet de herkenningspunten van de vorige keer. Op de route lopen we nog langs het ziekenhuis waar het straks allemaal moet gebeuren. Toch wel een gek idee dat ik hier over een paar dagen wordt geopereerd. We zijn ruim op tijd, en na het melden mogen we in de wachtkamer plaats nemen. 

 

 

Wachtkamer Gynaecology Ultrasound Centre

De planning tussen de echo en het consult is strak. In 2022 duurde mijn echo bijna een uur, toen had ik dr. Juracovic. Nu sta ik op de planning bij dr. Naftalin. Het consult bij dr. Baron-Smith is dadelijk op zo’n 10 minuutjes lopen vanaf de echo-locatie. Maar ik maak me daar niet echt zorgen om. Vanuit de lotgenoten PBS-groep, weet ik dat dit vaker zo strak wordt gepland en dat er vaak uitloop is. Mijn arts wacht dan gewoon op ons.

En de uitloop is er inderdaad al, voordat ik überhaupt naar binnen word geroepen bij dr. Naftalin. De dame van de receptie is om 10 voor 12 maar even gaan informeren of dr. Naftalin al klaar was voor ons ontvangst, en gelukkig mogen we door naar zijn spreekkamer…. Nou ja…. balzaal. Precies dezelfde kamer als de vorige keer. Door de galm in de kamer is de arts soms wat lastig te verstaan en het is toch altijd een beetje omschakelen met het Engels.

Dr. Naftalin loopt zijn vragenlijstje even door voor de reden van mijn bezoek, maar veel stond al in het systeem van mijn vorige bezoek. Dus konden we snel door met de echo. Net zoals de vorige keer werd ik geleid naar een klein omkleedhokje op nog geen meter afstand van de behandelstoel. En ook net als vorig jaar kreeg ik een mooi wit lakentje, om om mij heen te wikkelen. Ik ben totaal niet preuts, maar vind dat toch wel heel erg fijn t.o.v. hoe dat gaat bij een echo in Nederland. Bij het Endometriose In Balans in Den Haag moest ik bijvoorbeeld een aantal meter in mijn blote kont door een grote behandelkamer heen wandelen om vervolgens met je benen wijd op de stoel te gaan liggen, open en bloot. In Duitsland voor het IVF-traject heb ik ook al heel wat met mijn benen wijd moeten liggen, en ook daar hebben ze niet zo’n lakentje.  

In Engeland zijn ze dan toch wat preutser, hahaha. Maar ik had nooit gedacht dat ik zo’n klein gebaar als zo’n lakentje, zo prettig zou vinden. Je voelt je als vrouw daardoor gezien en respectvol behandeld. Ook word mij keurig gevraagd of ik allergisch ben voor latex (2x zelfs). In Nederland en Duitsland is me dat nog nooit vooraf gevraagd. Ik had de arts vooraf al ingeseind dat ik elk moment mijn menstruatie kon krijgen. En zal je net zien, precies tijdens de echo word ik ongesteld waardoor de echo ook een stuk pijnlijker is. Bij dr. Juracovic kon ik trouwens helemaal meekijken op het scherm en kreeg ik uitleg van hem wat hij precies zag. Bij dr. Naftalin gaat het nu een beetje anders. Helaas kan ik niet meekijken op het scherm en de echo zelf is zo pijnlijk dat ik even de concentratie moet leggen op ‘proberen’ te ontspannen. En dat is bijna onmogelijk, elke vezel in mijn lijf span ik aan. Dr. Naftalin geeft 1000x aan, dat ik echt moet aangeven als het niet gaat, maar ik wil graag dat hij even goed kijkt. Op dit moment vind ik dat even belangrijker, en ik ben inmiddels al zoveel pijn gewend…. (ook van het hele IVF-traject). Met het inwendig duwen en draaien van de transvaginale probe, vraagt dr. Naftalin elke zoveel minuten of het iets gevoelig is. Sommige plekken waar hij op duwt, ga ik door de grond van de pijn. Hij vertelt mij dat dit de endometriose-plek in mijn darm is. Na de echo krijg ik het verlossende oordeel. De endometriose die is gezien in juli 2022, vóór het hele IVF-traject, is nagenoeg hetzelfde gebleven. Wauw, wat ben ik opgelucht!

Terwijl wij de kosten van de echo voldoen en de wandeling naar het Digestive Centre maken waar dr. Barton-Smith zit, gaat dr. Naftalin het rapport van de echo schrijven. Eenmaal bij het Digestive Centre, voldoen wij eerst weer de kosten van het consult van dr. Barton-Smith, en gaan wij met de lift naar de 4^de verdieping waar hij al op ons zit te wachten.

We worden ook dit keer weer vriendelijke begroet. Hij heeft het rapport nog niet gekregen van dr. Naftalin, en vraagt mij even kort toe te lichten wat de bevindingen waren. “That sounds very positive Niki! That means the IVF didn’t make your endometriosis crazy. And that is very lucky.” Ik ben ook zo opgelucht en voel me gelijk weer vol vertrouwen. De hoop komt weer even boven drijven: “Zal mijn darm dan misschien toch geshaved kunnen worden en de resectie vermeden?” Ergens zegt mijn gevoel nog steeds dat een resectie op één of andere manier vermeden kan worden, ondanks dat het Endometriose In Balans in Den Haag al een resectie heeft geïndiceerd tijdens de eerste operatie.

Dr. Barton-Smith belt ondertussen nog even naar het Gynaecology Ultrasound Centre, waar het verslag van de echo blijft. Hij krijgt de assistente aan de telefoon, en we kunnen alles meeluisteren omdat hij op speaker belt. De assistent vraagt aan dr. Barton-Smith hoe het is. Hij vertelt haar dat hij een drama-ochtend had met een zieke dochter en dat het vanochtend dus even stressen was. Hij krijgt te horen dat het verslag elk moment in zijn inbox zit.

Nadat hij deze even vlug heeft doorgelezen, mag ik al mijn vragen die ik nog heb op hem afvuren. En vertelt hij mij over zijn keuze om te switchen van darmchirug. Anderhalve week geleden werd ik namelijk opeens door hem gebeld met “a change of plans”. Hij had besloten om te wisselen van darmchirurg. Terwijl ik zijn woorden: “a change of plans” hoorde, brak de paniek bij mij uit. Ik was juist zo blij met de darmarts waarmee hij eerst samenwerkte….. En wie is deze nieuwe arts dan precies? En wat is zijn ervaring? En bovenal, hoe is deze arts als persoon? Door alle medische trauma’s die ik heb opgelopen in de afgelopen jaren, bekroop mij de pure paniek zo kort voor vertrek. Ook al verzekerde dr. Barton-Smith mij dat het juist om een upgrade gaat.

Tijdens het consult licht hij meer toe waarom hij deze keuze heeft gemaakt. De nieuwe darmarts dr. Evans werkt -net zoals hij- met de robot en dat heeft alleen maar voordelen, vertelt hij mij. De andere darmarts deed zijn resecties laparoscopisch. Deze arts zou eigenlijk ook de robot skills gaan leren, maar dat was er tot op heden nog niet van gekomen. Mijn endometriose-arts is er altijd erg mee bezig om het beste team voor zijn patiënten om hem heen te verzamelen, en dit was in zijn woorden “een stap deze richting op”. Ik heb hier alle vertrouwen in.

Na het consult nemen we afscheid. Ik wens hem sterkte met zijn dochter en krijg nog even een menselijk inkijkje in zijn leven terug. Wat ben ik toch blij met deze arts! Vol vertrouwen kijk ik uit naar maandag.

Edwin en ik gaan nog even lunchen in de Bill's Baker Street en praten daar nog even na wat we zojuist allemaal te horen hebben gekregen. Morgen heb ik de preoperatieve screening, en het virtuele consult met de darmarts dr. Evans. Ik ben meer dan benieuwd naar mijn nieuwe darmarts.